skandal

kan inte uttrycka det på annat sätt, –  det sätt,  som man bemöter patienter med uppenbar överrörlighetsproblematik på, och som sannolik har EDS /HMS.

Visst ska vi som doktorer vara skeptiska för nya idéer, åtminstone om det kommer ifrån en patient ”som läst om det någonstans..?” för det skrivs mycket dravel, och på nätet är det ju ingen koll på vad som publiceras.  Men vi måste också vara öppna och gärna göra egen ”research” via nätet.  I Sverige förefaller socialstyrelsens ”sällsyntasjukdomar” stå som rättesnöret för landets doktorer.  Tyvär!!

Men vad som inte framgår är att det som står, ej är någon absolut sanning utan en tämligen gammal definition som många i världen gått ifrån och som ej bör utgöra enda kriterium vid diagnos sättning. Definitionen i GeneReviews torde vara mer adekvat, men den tiger man om.   Som det nu är tvingas patienter och desperata föräldrar söka efter någon som ”tror på dem” och kan ge en förklaring till diverse symptom. Det är lätt att stämplas som Münchhausen mamma när man beskriver allt som ens drabbade barn lider av.   Om ändå de skeptiska doktorerna ville anstränga sig och läsa på. Googla på Rodney Grahame t ex eller Alan Hakim

jag hittade just en blogg sida som kan vara intressant för de som inte redan sett den.

http://hypermobilityhope.blogspot.se/p/doctors-we-trust.html

Men ge inte upp, och va inte rädda för att utmana era doktorer !

 

 


Kommentarer

skandal — 2 kommentarer

  1. nu verkar socialstyrelsens sida äntligen va under revidering…få sebara hur länge det tar och var dom hämtar ny information…

    • Hej Henny!
      Jo, det är en som heter Petra Nelson som har äran av att ha fixat en revidering avseende kriterierna, så att det nu kommer stå och/eller mellan töjbar hud och mjuk och sammetslen hud, precis som det står i originaltexten, men som jag vet genetiker ogillar då det blir för enkelt att ta till EDS-ht diagnosen.
      Petra har ett barn som först fått EDS diagnos men fick diagnosen borttagen av en annan läkare pga att huden ej bedömdes elastisk. Så hon tog kontakt med en den ena en den andra som hade inflytande, och vips så ändrar man.
      Jag har mao varit alltför försynt när jag framställt samma sak, iofs, en revidering var ju på gång där jag hade tillgång till texten men det skedda aldrig något samarbete, för det finns mer saker som jag vill ändra på.
      Nu ska jag jobba på en egen version och publicera på internetmedicin..
      hade´
      Eric

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *