släkten

Även fast jag ju inte är genetiker så ser jag släkthistorian som en av de viktigaste ledtrådarna när jag försöker ställa diagnosen EDS/HMS på ett barn/ungdom.

Ofta är det kvinnorna som är mest drabbade, men ibland hittar man det ogynsamma arvet hos pappan och hans släkt.

I typiska fall har mamman fått diagnos fibromyalgi. smärtsyndrom eller något liknande och hennes arbetsförmåga är ofta ordentligt nedsatt pga värk och trötthet. Fast ytterst sällan har begreppen EDS och HMS nämts vid hennes kontakter i sjukvården. Mormor också ofta drabbad på likartat sätt, och ganska ofta även andra individer som mostrar kusiner osv. Och alla är de överrörliga i varierande omfattning. En del dessutom rena ”gummimänniskor” med tänjbar hud. Mycket ryggvärk, huvudvärk, migrän går som en röd tråd i släkten.  En del har ju fått diagnosen reumatism, men på beskrivning låter det för mig ofta mer som artros som har uppstått pga överrörlighet.

I alla fall möter jag ganska ofta en mycket övertygande släkthistoria med många drabbade individer, där det mest slående är att de ofta saknar diagnos. Dessutom har de ofta resignerat med att få hjälp i sjukvården eftersom man inte tagit dem på allvar eller förstått sig på vad det handlat om. I stället förses de ofta med psykiatriska diagnoser. Ja många blir psykiskt knäckta helt enkelt av värk, sömnlöshet, kraschad karriär- familj -socialt liv etc..

Men diagnosen är svår  Många specifika frågor måste ställas av en vidsynt upplyst doktor innan man  kan få ihop tillräckligt många pusselbitar så att ett diagnosmönster uppenbarar sig.

Och ändå hamnar diagnosen någonstans på skalan   säker,  trolig,  sannolik,  möjlig,  tveksam…

eller kan även utrtryckas som

svår – måttlig – lindrig – eller kanske bara ”misstänkt anlag för EDS/HMS… ”     framtiden får utvisa

 


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *