..små, små steg

Allt fler hör av sig via mail. Kollegor förser mig med remisser  på misstänkta EDS/HMS fall. Jag anstränger mig med att svara mail och träffa nya patienter, men hinner inte med alla, och en del mail tappas bort helt enkelt.

Men allt detta tillför mig mycket av hur det förhåller sig i vårt land med dessa problem och vidgar min erfarenhet och repertoir. Tycks vara mer regel än undantag att man får finna sig i att vara utan diagnos, utan hjälp och värst av allt, utan förståelse och medkänsla. Många undviker att söka i vården efter blivit utsatta för förnedrande kommentarer och misstro.

Förr sa jag till mina EDS/HMS patienter ”..var glad att det inte är reumatiskt” idag säger jag tvärtom ”..synd att det inte är reumatiskt får då hade vi haft bra behandlingsmetoder, en ”riktig” diagnos som öppnar många portar, dessutom samhällets stöd och omgivningens fulla empati. Ändå visar studier att livskvaliteten är lika dålig om inte sämre i EDS-ht/HMS gruppen jämfört med de som ”bara” har reumatoid artrit.

Alltså ett himla sorgligt öde att vara drabbad av EDS-ht/HMS såsom det är i vårt land. Fast liknande tongångar hör man från andra länder också.

Time to take hypermobility seriously skrev ju prof Rodney Grahame redan 2001 som rubrik på en av sina många artiklar.

Alldeles rykande färsk publikation i  Rheumatic clinics of North America May 2013  Joint hypermobility syndrome   av R Grahame där ni kan läsa hans sammanfattning. Hoppas alla reumatologer läser detta !!
Uppmuntrnde för mig att få mail där denna min hemsida bidragit till att förklara orsaken till många år av ovisshet och bedrövelse. Även om jag ju inte har någon effektiv bot att erbjuda så är det välgörande att få känna igen sig på mina sidor och förstå att man inte ”bara var knäpp!”.  Plötsligt så ”trillar poletten ner” och allt får sin förklaring, och då även förklaring till allehanda problem som drabbat  släkten

Problemet idag är att patienter ofta vet betydligt mer än sin doktor om EDS/HMS med allt vad det kan medföra. Och för den oinvigde kan det ta emot att ”köpa” alla dessa multisystem symptom osv.

Ibland skulle man vilja ta till uttrycket RTFMS som uppgivna datasupporten kunde ge som svar när han började tröttna…

(read the fuckin´manual stupid!!”)

…men det går allt framåt, med små små steg

 


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *