Multisystemsjukdom

Varför är det så svårt att få diagnos när man har EDS-ht eller HMS ??

Jo.

Det fordras en lång och grundlig undersökning där i tur och ordning följande ting tas upp nämligen

  • Ärftligheten så långt som möjligt med inriktning misstänkta EDS symptom
  • Anamnes avseende kroppens samtliga funktioner från topp till tå
  • anamnes avseende hur symptom utvecklats sedan späd ålder  svaga muskler, mycket växtvärk m m
  • smärtproblematiken var, hur, när ??
  • trötthet som inskränker på arbetsförmåga
  • avvikande respons på bedövningsmedel och läkemedel öht
  • ospecifika överkänslighetsreaktioner
  • grundlig klinisk undersökning innefattande alla leder inte bara Beighton skalan.
  • bedömning av huden, töjbar, läkningsförmåga, ärr, blåmärken  ?
  • trauma,  operationer -komplikationer ?
  • m m  listan kan göras ännu längre

Säger sig själv att detta tar tid. Lyfter man ut enstaka avvikelser så kan det te sig ganska ointressant och ej särskilt ovanligt, men om problem finns nästan överallt så är det sannolikt att vi har att göra med en multisystem åkomma, ett generalfel som drabbat hela kroppen och att felet då sitter i kroppens bindväv/kollagen. Bindväven har vi ju överallt, inte bara i lederna.

Allmänläkaren som kanske har 15 minuter på sig med ett besök, klarar ju inte detta även om han/hon kan en hel del. Begärs utökad tid så blir det ofta reprimand ifrån verksamhetschefen.  Då är man ej effektiv ”vårdproducent”.   EDS tar tid, men det har man igen i långa loppet då dessa patienter efter en adekvat bedömning med diagnos ej längre måste valsa runt i sjukvården.

Det behövs ett detaljerat vårdprogram och beslut om vem som skall sätta diagnosen här i landet.

Reumatologer och deras sjukgymnaster borde kunna sätta av tid för att bedöma och diagnostisera dessa fall, men därefter lämna uppföljningsansvaret och åtgärdsprogram till allmänläkaren,  samt vid behov anlita konsulter inom ortopedi, gastroenterologi, smärtläkare m m.

Eller skapa utredningsenheter inom regionen.

Nått måste göras i alla fall!


Kommentarer

Multisystemsjukdom — 1 kommentar

  1. Precis och exakt!
    Det finns bara vinster med att ta sig tid för patienter som oss. Patienten får någon slags ro, läkarna kan klia sig mindre i huvudet och framtida besök kan inrikta sig på specifika problem istället för överallt och här och där.

    Blir mer effektivt för både patienter och sjukvården på sikt och tänk så många liv som faktiskt blir förstörda mer eller mindre p.g.a att människor känner sig så kränkta och misstrodda ideligen. Depression och självmedicinering är inte ultimat när man faktiskt kan hjälpa genom att bara ta sig tid att konstatera fakta. Så svårt är det inte egentligen.

    Något behöver verkligen göras och arga doktorn visar här på att behovet av en förändring är utbredd över hela landet. Inte bara där jag bor, där mina vänner bor utan vi alla känner igen oss allt för väl. Vi finns överallt. Se oss, lyssna på oss, tro på oss: http://www.svtplay.se/video/1440390/del-2-av-6

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *