Behandling

Behandlingsprinciperna vid hypermobilitetssyndrom ( dvs  EDS och HMS ) är desamma men måste alltid anpassas efter individens tillstånd och förutsättningar.

I flera av de artiklar som länkats på denna webb plats så beskriver man också behandlingsmodeller.   De bästa översikterna av behandlingsformer får man dock i de böcker som nämns (bocker).

 

Jane V. Simmonds, Rosemary J. Keer, Hypermobility and the hypermobility syndrome, Part 2: Assessment and management of hypermobility syndrome: Illustrated via case studies, Manual Therapy, Volume 13, Issue 2, April 2008, Pages e1-e11, (http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1356689X07001683)

Abstract

Joint hypermobility syndrome (JHS) is a largely under-recognised and poorly understood multi-systemic hereditary connective tissue disorder which manifests in a variety of different clinical presentations. The assessment and management of patients with the syndrome is often complicated, requiring a comprehensive patient-centred approach and co-ordinated input from a range of medical, health and fitness professionals. The functional rehabilitation process is frequently lengthy, with education of the patient and family, sensitively prescribed and monitored physical therapy interventions and facilitation of lifestyle and behaviour modifications being the mainstay of the plan.

Two typical but very different case studies are presented, each illustrating key aspects of the assessment and highlighting the variety of management strategies and techniques required by therapists to facilitate successful outcomes.

______________________________________________________

Från föreläsning vid Ågrenska stiftelsens EDS möte 2009

Sjukgymnast Liv Øines-Andersen och arbetsterapeut Trine Bathen,
båda från TRS kompetanscenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus,
Nesoddtangen, Norge, informerade om hur man kan förebygga och
underlätta vid EDS.
På Sunnaas sykehus håller man på med uppbyggnaden av kompetens
och vägledning när det gäller sju sällsynta diagnoser, varav EDS är en
sådan diagnos. Arbetet är till stor del inriktat på rådgivning.
Adressen till sjukhusets hemsida är www.sunnaas.no/trs
Att leva med EDS upplevs väldigt olika och strategierna för att klara
vardagssysslorna varierar. Problemen varierar också mycket även när
man har samma typ av EDS.
-För att klara av vardagen krävs ökad uthållighet och styrka som man
får genom fysisk träning och aktiviteter, men också anpassning av
bostaden, nya aktivitetsmönster, tekniska hjälpmedel personlig hjälp
för enstaka aktiviteter.
Konsekvenserna av överrörliga leder är bl a en ökad risk att
översträcka och skada lederna och utveckla artroser.
-Konsekvenserna av nedsatt ledstyrka är en brist på kontroll i den
överrörliga delen av rörelseomfånget, ett annorlunda rörelsemönster,
dålig balans och rytm samt klumpig gång.
Försämrad uthållighet och ökad trötthet kan bero på att muskulaturen
ständigt arbetar för att stabilisera överrörliga och instabila leder.
-Men detta kan inte vara den enda förklaringen till de problem ni har.
Jag tror att man måste titta närmare på hur ni sitter och står, hur ni
håller och använder redskap, hur utför ni vissa rörelser.
Kontrollerad fysisk träning för personer med EDS har effekt, det visar
aktuella studier.
-Träningen ger ökad styrka i musklerna kring ledkapslar. Försiktig
uppvärmning och avslutning ger färre muskelskador. Aktiv lågintensiv
träning minimerar risken för minskad bentäthet.
En ökning av hjärtkapaciteten är också generellt bra för hälsan.
Fysisk träning blir man inte frisk av om man har en påverkad bindväv,
men man mår bra av den rent allmänt och därför ska den pågå kontinuerligt.
Ett nyckelord för träning vid EDS är kontroll, bl a anpassning av rö-
relserna så att överrörligheten begränsas.
-Detta innebär t ex att man ska ha kontroll på rörelserna när man ska
lära sig nya färdigheter.
Det är möjligt att öka sin kropps- och rumsuppfattning (proprioception) genom
¤ att inta kroppsställningar som utvecklar balansen
¤ neuromuskulär träning
¤ att använda balansbräda
¤ att använda ortoser eller tape för att stärka den raka kroppslinjen
Styrketräning med lätta vikter, också i ytterställning, flera gånger i
veckan, rekommenderas.
-Om det går en vecka innan man vill träna igen, har man tagit i för
mycket, med för tunga vikter. Bassängträning är mycket bra.
Muskelstyrka är en färskvara. Muskler tappar snabbt styrka vid inaktivitet.
-Svaga muskler har dålig blodgenomströmning, sämre kontroll och
uthållighet.
Central stabilitet, stabilitet i centrala leder, beror på både den lednära
muskulatur och den stora och långa muskulaturen.
Vid träningen är det viktigt att träna mot bestämda mål när det gäller
muskelstyrka och stabilitet, uthållighet, kondition och avspänning.
Vilka anpassningar och tillrättalägganden bör göra i vardagen?
-Om man har begränsad energi och måste begränsa användningen
(energiekonomisering) bör man göra en kartläggning av vardagsaktiviteterna,
välja och prioritera bland aktiviteterna och göra
förenklingar/tillrättaläggningar.
Flow-aktiviteter, som man blir så uppfylld av att man glömmer/tränger
undan smärta, kan hjälpa en del.
-Man försöker då tänka positivt, t ex på fantasiresor eller på annat som
man blir glad av.
Ledskydd innebär att man försöker ta reda på när kroppen arbetar som
bäst.
-Det kan t ex handla om korta arbetspass med variationer i rörelser
och arbetsställningar, att arbeta så kroppsnära som möjligt, att utnyttja
stora muskelgrupper istället för små eller att använda båda händerna
istället för bara en hand. Det mest optimala kan vara att dela upp
aktiviteterna och varva med vilopass. Hur man gör det så att det passar
bäst för var och en kan man få hjälp med av en arbetsterapeut eller
sjukgymnast. Tekniska hjälpmedel och ortoser är bra att använda vid
vissa aktiviteter, men inte vid andra. Vissa aktiviteter kan vara så
energikrävande och orsaka så mycket smärta att man bör avstå från att
utföra dem.
 
Artikel som visar ett ofta otillfredsställande resultat av sjukgymnastik och operation
Medication, surgery, and physiotherapy among patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome.