Västervik

Regiondag om EDS i Västervik 2018-02-14

http://stemcellprofessionals.com/wp-json/oembed/1.0/embed?url=http://stemcellprofessionals.com/common-sports-injuries-stem-cell-professional/ Smärtenheten i Kalmar län i samarbete med CSD (centrum sällsynta diagnoser)

best site to buy modafinil uk Mitt bidrag ska handla om ”Kriterier och barnperspektiv” 45 min och jag begränsar mig till diagnoserna hEDS och HSD.

buy prednisone 5 mg online Mitt föredrag i pdf format EDS_hEDS_HSD_barn

Jag tar upp bakgrunden till den nya klassifikationen och hänvisar där till Ehlers-Danlos Society   Själva kriterierna finns beskrivet här på min sida vid resp diagnos flik.

De tidigare numer obsoleta diagnosnamnen EDS-ht och HMS ( eller JHS) lever dock kvar i flertalet publikationer men omfattar ändå i princip de individer som nu skall rubriceras med hEDS eller HSD.

Jag vill i Västervik ta upp EDS ur barnperspektivet där jag under senare år skaffade mig stor erfarenhet kring EDS och hypermobilitetsåkommor.

Bristen på EDS intresserade barnläkare i vårt land medförde att jag fick ta emot remisser med EDS frågeställning  från stora delar av landet. Fram till att jag lämnade barnkliniken i Skövde 1/4 2017 hann jag träffa åtskilliga familjer (c:a 200) med EDS frågeställning.  Samtidigt som EDS kan yttra sig på så många olika sätt hos unga människor kan man ofta urskilja en karaktäristisk ”röd tråd”  som präglar deras uppväxtår och som återkom i de flesta fallen.

Alltför ofta har emellertid dessa unga människor blivit feltolkade och beskyllts för att vara lata och gnälliga, något som ytterligare frestar på deras redan ansatta självförtroende och livskvalitet.  Det är således av största vikt att dessa unga individer tas på allvar och att skolan möter upp med nödvändiga anpassningar.

Kolla gärna Lathund för läkare som jag knåpat ihop senaste dagarna. Må behöva kompletteras och redigeras vidare.

Relativt nya relevanta publikationer återges här

The natural history of children with joint hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos hypermobility type: a longitudinal cohort study.

av Mark Scheper och medarbetare

Conclusion:
Children diagnosed with JHS/EDS-HT who have a high incidence of multi-systemic complaints (particularly, orthostatic intolerance, urinary incontinence and diarrhoea) and poor postural control in addition to high levels of pain and fatigue at baseline are most likely to have a deteriorating trajectory of functional impairment and, accordingly, warrant clinical prioritization.

Intressant att läsa prof Rodney Grahames kritiska inställning till nya klassifikationen i den ”Editorial”  som anspelar på Schepers arbete.

 

Generalized Hyperalgesia in Children and Adults Diagnosed With Hypermobility Syndrome and Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type: A Discriminative Analysis.

CONCLUSION:
Children and adults with HMS/EDS-HT are characterized by hypermobility, chronic pain, and generalized hyperalgesia. The presence of generalized hyperalgesia may indicate involvement of the central nervous system in the development of chronic pain.

också Mark Schepers team

 

When flexibility is not necessarily a virtue: a review of hypermobility syndromes and chronic or recurrent musculoskeletal pain in children.

av M Cattalini et al   2015

fulltext tillgänglig

A connective tissue disorder may underlie ESSENCE problems in childhood.
av Baeza Velasco, R Grahame, JF Bravo

Neurodevelopmental attributes of joint hypermobility syndrome/Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: Update and perspectives.
av Ghibellini G, Brancati F, Castori M

Differential diagnosis and diagnostic flow chart of joint hypermobility syndrome/ehlers-danlos syndrome hypermobility type compared to other heritable connective tissue disorders. Colombi M, Dordoni C, Chiarelli N, Ritelli M.